Hírek
2017. Június 30. 10:30, péntek |
Belföld
Forrás: http://csaklevegot.blogspot.hu/2017/06/felhivas-fogy-levego.html
Felhívás: Fogy a levegő!
Mindenki másért harcol az életben... Én Csak Levegőt szeretnék!
24 évesen, két tüdőtranszplantáció és számtalan fájdalmas, levegőtlen éjszaka és nappal után úgy éreztem, hogy már túl vagyok a nehezén és csak jó jöhet...
.. aztán a szervezetemben decemberben mégis megjelent egy baktérium és gomba, ami tönkretette a 3. tüdőmet.
Anna olyan tüdőtranszplantáltakat keres világszerte, akik átestek már 3. transzplantáción vagy ilyen agresszív kilökődés után csináltak neki tüdőátültetést (akár "csak" másodikat).
Reméljük, hogyha több pozitív példát is tudunk mutatni a Transzplantációs Bizottság felé, akkor akár azokkal az orvosokkal is konzultálva átgondolják az esetét és keresnek valami megoldást.
/Az angol nyelvű felhívás megtalálható rögzített bejegyzésként a blog Facebook oldalán, ide kattintva!/
A sok gyulladás miatt lezajlott egy gyors kilökődés, amit az utolsó utáni pillanatban sikerült megállítani. Ennek következtében április óta intenzív osztályon vagyok, lélegeztetőgépen és a tüdőm olyan állapotban van, mintha legalább 15 éve transzplantálták volna: el van hegesedve, összeesett és nem veszi fel az oxigént. A drága oxigént... ami nélkül az ember megmozdulni se tud: ellátni magad, megsimogatni, a számodra kedves arcot vagy elmondani neki, hogy szereted...
3 hónapja minden nap küzdök... minden lélegzetért. A kilökődés valamilyen szinten ugyan leállt, de a károsodás már megtörtént. Igyekszem továbbra is pozitív maradni és harcolni. Felülök, leerőltetem a falatokat, az innivalót, hogy erős maradhassak, amennyire lehet, aztán csinálom a kezeléseket... akkor is, ha lázas vagyok, akkor is ha fáj levegőt venni. Mert tudom, ha abbahagyom, akkor a hörgőcskék összecsukódnak és lehet hogy többé már nem nyílnak ki. Amikor jobban vagyok és a gyulladás csökken, levisznek a kórház udvarára, hogy érezzem a napsütést és tehessek pár lépést. :)
3 hónappal ezelőtt eljutott az ügyem a transzplantációs bizottsághoz is, mivel az akkori helyzetemben nem látszott más kiút, csak az újabb transzplantáció. Ők azonban nem hallottak korábban arról, hogy ilyen szintű kilökődést túl lehet élni vagy hogy ezzel operáltak volna.
Tehát a lehetőségét, hogy kaphassak egy 4. tüdőt és ezzel egy esélyt egy boldog, oxigéndús életre, elutasították.
Bár pár embernek eszébe juthat: én már kaptam lehetőséget! Valóban kaptam, de önhibámon kívül ment tönkre az első és a második transzplantált tüdőm is, ahogy az eredeti is. Mindegyikért, minden nap, mindent megtettem, de időm sajnos nem volt érdemben élvezni.
Hiszem, hogy nem véletlenül jutottam el idáig. Hogy mindig volt olyan pont, hogy feladhattam volna, de nem tettem és ennek az akaratnak és hitnek köszönhetően mindig tovább csináltam, annak ellenére, hogy az orvosok szinte soha nem biztattak. Mégis, rengeteg csodát mutathattam és élhettem meg. Hiszek benne, hogy annak ellenére, hogy még nem csináltak ilyet, lehetnék egy szakmai siker is. Mert soha nem adom fel. Hiszem, hogy az embereknek és a tudománynak szüksége van az úttörőkre! Tisztában vagyok vele, hogy ez kétélű dolog: azonban van olyan pont, amikor az ember lánya már nem veszíthet semmit. Ilyenkor marad a remény és a hit. Másokban, magadban... és te nem mondhatod azt, hogy te nem próbáltad meg. :)
Éppen ezért egy felhívást teszek közzé: olyan tüdőtranszplantáltakat keresek világszerte, akik átestek már 3. transzplantáción vagy ilyen agresszív kilökődés után csináltak neki tüdőátültetést (akár "csak" másodikat).
Remélem, hogyha több pozitív példát is tudok mutatni a bizottság felé, akkor akár azokkal az orvosokkal is konzultálva átgondolják az esetemet és keressünk valami megoldást.
/A felhívás megtalálható rögzített bejegyzésként a blog Facebook oldalán, ide kattintva!/
Ide írjátok amit találtok: csaklevegot@gmail.com
Köszönöm, ha megosztod külföldön élő ismerőseiddel, hátha együtt megtaláljuk a pozitív precedenseket! :)
Lendvai Anna felhívása angol nyelven:
Dear all! I am looking for anyone who has undergone transplant amid high DSA readings. I have had my first full pulmonary transplantation in March 2014, but the organ slowly failed in the following year. Doctors could not determine any particular cause, they called it BOS. In November 2015, I have received another lung, but following one-year follow-up tests this organ suffered fungal and pseudomonas infections. Due to high DSA levels caused by severe inflammation, an aggressive chronic rejection started, that has not been successfully tackled ever since. My DSA readings hit 11000 then, today – after 20 plasmapheresis treatments – it’s down to 3000. My third transplant request has been rejected due to my high DSA level.
I’m curious to know if anyone has ever undergone a third transplantation and if so, where it took place. Furthermore, if anyone has ever had similar DSA readings and how it was treated. My case is unprecedented In Hungary. I thank you in advance! ^_^ We are warriors!!
Ezek érdekelhetnek még
2024. November 23. 08:23, szombat | Belföld
Mávinform: helyreállították a pénteken leszakadt felsővezetéket Kelenföldön
Valamennyi vágányt átadtak a vonatforgalom részére Budapesten, a kelenföldi állomáson, miután szombaton hajnalban befejezték a pénteken leszakadt felsővezeték végleges helyreállítását
2024. November 23. 08:22, szombat | Belföld
Orbán Viktor: december 12-én szavazhatják meg Románia és Bulgária schengeni csatlakozását
Az Európai Unió tagállamainak belügyminiszterei december 12-én szavaznak Brüsszelben arról a magyar előterjesztésről, amely Románia és Bulgária schengeni csatlakozásáról szól -
2024. November 23. 08:20, szombat | Belföld
Kövér László: lehetőséget kell adni a tehetség és a szorgalom kibontakozásának
Fontos, hogy lehetőséget adjunk a gyerekekben meglévő tehetség és szorgalom kibontakozásának, az ösztöndíjrendszer pedig biztonságot ad tanulmányaikhoz –